Vijesti / BiH

Udruženje Život sa Down sindromom FBiH obilježilo je, u suradnji sa Federalnim ministarstvom zdravstva, Svjetski dan osoba s Down sindromom panel-diskusijom pod nazivom 'Pravičnost u pristupu zdravstvenim uslugama' što je i ovogodišnji moto obilježavanja. Sudjelovali su predstavnici relevantnih zdravstvenih institucija/ustanova, civilnog društva, roditelji djece s Down sindromom i mladi s Down sindromom.

Predsjednica Udruženja Sevdija Kujović istaknula je, u kontekstu pravičnosti u pružanju zdravstvenih usluga za te osobe, važnost odgovora na njihove potrebe. Bitno je informirati osobu s Down sindromom šta je to čeka nakon dijagnostike, ta osoba mora donijeti odluku odnosno dati  suglasnost (samostalno ili uz podršku) za to.   

- Važno je da vodimo računa o tome. Bitno je dati dovoljno vremena osobi s Down sindromom da pokuša razumjeti ono što joj želimo reći. Da bismo u tome uspjeli, moramo im tu informaciju dati u njima pristupačnom obliku jer osobe s Down sindromom trebaju razumljivu informaciju. Postoje evropski standardi i pravila, koje je potrebno primijeniti da bismo dobili razumljiv dokument - kazala je novinarima prije skupa.    

Podsjeća da je Udruženje svojevremeno objavilo Kalendar obaveznih i preporučenih medicinskih kontrola za djecu i odrasle s Down sindromom što ima argumentaciju u naučnim istraživanjima o tom sindromu. Primjena tog kalendara može poboljšati kvalitetu života osoba s Down sindromom, a u Udruženju naročito rade na osnaživanju roditelja/staratelja tih osoba s tim u vezi.

- Današnji panel aktuelizirao je taj kalendar, tražit ćemo da se primijeni kroz protokole u  primarnoj i sekundardnoj zdravstvenoj zaštiti. Tražit ćemo i međusektorsku suradnju, da bi prisup bio multidisciplinaran - kazala je Kujović.   

Pomoćnik ministra za javno zdravlje u Federalnom ministarstvu zdravstva Goran Čerkez smatra da je Svjetski dan osoba s Down sindromom dobra prilika za poziv cijelom društvu da se uključi u poboljšanje stanja za te osoba.

- Ne treba gledati samo kroz prizmu zdravstva, nego kroz društvenu prizmu i to koliko smo svi mi senzibilni na njihove probleme. Trebamo osjetiti njihove potrebe, propitati se šta bi oni željeli, šta oni vide kao problem. Zato je i organiziran današnji skup, da čujemo šta oni nama poručuju i da se možda u skladu s tim mijenjamo - istaknuo je.

Kako je kazao, pomaka ima, ipak se stanje mijenja. Možda sporije nego bi to bilo potrebno ili nego mi to očekujemo.

- Ali ipak treba prepoznati da dolazi do određenih promjena i da trebamo još više zajednički uraditi da dosegnemo nivo koji bi željeli prvenstvo roditelji te djece, pa i oni sami. Ne možemo odbaciti sve što je urađeno, ne samo u sektoru zdravstva nego i u socijalnoj zaštiti, obrazovanju... - kazao je Čerkez.       

Djevojka s Down sindromom Edna Šunjić završila je srednju školu, ima 21 godinu i privremeno radi u Pozorištu mladih u Sarajevu. Bavi se i fotografisanjem, te sportom. Oduševljena je zbog prilike koja joj je pružena da radi, pa i zbog prilike za susrete sa glumcima, a ima i glumačko iskustvo koje je stekla u predstavi u režiji Ermina Brave. Svaki njegov zadatak izvršavala je, kako je kazala, s radošću.   

Njena majka Sabina kaže da postoje određene zakonske prepreke za zapošljavanje tih osoba u kontinuitetu i sve je uglavnom svedeno na dogovor sa poslodavcem.

- Ako u toj oblasti ne bude napretka, uzaludni su svi naši napori. Mi moramo održavati njihovo zdravstveno stanje, prvenstveno kroz inkluziju u svim oblastima (sport, kultura, zdravstvo, obrazovanje, posao). Pri tom im je bitna podrška roditelja/staratelja, oni bez toga ne mogu - kazala je.

Za Ednu kaže da je sretna što radi, a i kolege su oduševljene njenim angažmanom i energijom koju je unijela u radnu sredinu. Radila je Edna i u drugim kolektivima. Mijenjala kolege dok su na bolovanju, a njihovim povratkom ostala bi bez posla zbog čega je bila razočarana i tužna.    

Udruženje Život sa Down sindromom FBiH usmjereno je na pomoć sistemu odnosno razvijanju sistema koji bi najbolje i najkvalitetnije odgovorio na potrebe porodica koje imaju dijete s Down sindromom i za tu djecu.

Down Syndrome International službeno je odredio 21. mart kao Svjetski dan osoba s Down sindromom, a UN prihvatio 2011. godine i time iskazao potporu zaštiti prava osoba s tim sindromom u cijelom svijetu posebno u zemljama u razvoju. Datum 21. mart simbolizira 3 reprodukcije 21. hromosoma, što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom.

Simbol Dana sindroma Down su rasparene (šarene) čarape. Kako pojašnjava Maida Agić iz Udruženja 'Život sa Down sindromom FBiH' u izjavi za Fenu, čarape kao simbol koriste se jer oblikom podsjećaju na hromosome, a šarene da ukažu na različitost, 'a u suštini simboliziraju isto jer kakvog god dezena ili boje čarapa bila, ipak je čarapa'. Stoga, danas ljudi širom svijeta, mogu i na taj način iskazali potporu nastojanju osoba s tim sindromom da se što bolje integriraju u društvo. I tom simbolikom, možemo ih podržati svi. Sindrom Down moguć je u svim rasnim skupinama, bilo kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili način života.