Vijesti / Bosna i Hercegovina

U okviru projekta 'Doprinos OCD mreža u poboljšanju svakodnevnog života osoba oboljelih od rijetkih bolesti' koji finansira Evropska unija a implementira Asocijacija XY, u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti RS, provedeno je istraživanje o procjeni potreba korisničkih udruženja da bi se na osnovu prikupljenih podataka na najadekvatniji način pomoglo razvijanju i jačanju njihovih resursa i potencijala.

Po riječima projektne koordinatorice Asocijacije XY Adise Bajramović, to će se uraditi kroz organizovanje niz treninga za predstavnike tih udruženja, gdje će se uz edukaciju, saradnju i razmjenu informacija doprinijeti njihovom budućem rastu i razvoju.

- Na taj način će udruženja sa unaprijeđenim kapacitetima moći utjecati na sistemske promjene kad su u pitanju rijetka oboljenja i njihova prepoznatljivost od medija, različitih nivoa i struktura vlasti posebno iz oblasti zdravstva i zdravstvene zaštite - kazala je Bajramović.

Kako navode iz istraživačkog tima, procjenom korisničkih udruženja bilo je obuhvaćeno njih 29, sedam u Republici Srpskoj i 22 u Federaciji Bosne i Hercegovine.

- Neka udruženja odnosno njihovi članovi prošla su kroz određene edukacije, ali to ni izbliza ne odgovara njihovim potrebama. Možemo reći da je kvalitet života osoba oboljelih od rijetkih bolesti na niskom nivou. Nalaze se na margini društva, često uskraćeni za osnovna ljudska prava, a to su pravo na obrazovanje, rad i liječenje – ističe se.

Da bi se unaprijedio kvalitet života osoba s rijetkim bolestima, u Republici Srpskoj od 2015. godine uspješno funkcioniše Savez za rijetke bolesti na nivou tog enititeta.

- U Federaciji BiH ne postoji takvo tijelo, zbog toga je jedna od najznačajnijih projektnih aktivnosti upravo osnivanje saveza na federalnom nivou – navodi se.

Predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur, koja daje veliki doprinos dijeleći iskustvo sa udruženjima u FBiH, smatra da je uvezivanje udruženja u savez za rijetke bolesti neophodan i neizostavan faktor u poboljšanju kvaliteta života osoba s rijetkim bolestima.

- Na taj način ukazuje se na probleme s kojim se oboljeli od rijetkih bolesti suočavaju, ukazuje se na moguća rješenja tih problema, zagovara za adekvatnu socijalnu i zdravstvenu njegu oboljelih od rijetkih bolesti i veća prava oboljelih - kazala je Kotur.

Projekt 'Doprinos OCD mreža u poboljšanju svakodnevnog života osoba oboljelih od rijetkih bolesti' finansira Evropska unija, a implementira Asocijacija XY u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske.